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Impatient
par Ronak Ahmadloo
200€ récoltés
Objectif 500 €
I am impatient. While I may not be able to right all the wrongs in the world, I can take every step available in that direction.
There is also one step you can take. In this period of the year where we are all pushed to over-consumption, try something different: don't buy, instead donate for a cause you believe in.
If you don't have a particular cause in mind, here is one for you: Fondation 101 Génomes, supporting research against rare diseases. Because once they happen to you or someone you know, those diseases are not so rare anymore.
The foundation was established by the parents of one of our son's classmate. A little boy we often hear about, not because of his disease, but because of all the fun our son has with him. The disease could have touched our son - or yours.
We are all, we are one. I am impatient for the world to realise and start to act.
— Ronak
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (2)
2 fantastiques donateurs soutiennent "Impatient"
100 €
Luc
— il y a 5 ans
100 €
Anonyme
— il y a 5 ans
Thank you for this fantastic text and your support!
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