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La foundation 101génomes récolte actuellement des données génomiques et l'équipe de généticiens et bio-informaticiens dont elle est composée pourrait probablement découvrir comment appréhender des maladies génétiques rares, comme le syndrome de Marfan, en continuant à analyser les gigantesques entrepôts de données qu'elle récolte.
Cependant, vous le savez, les avancées technologiques et les facilités que le cloud computing propose depuis peu, et qui pourraient enfin permettre de miner des données dans un temps acceptable, ont un coût qui augmente avec la complexité des calculs et du montant de données.
Si vous avez l'habitude d'héberger des sites Internet ou des applications en ligne, vous savez que chaque minute coûte un petit montant.
Et chaque minute de perdue pour la Fondation 101 génomes, est une minute de moins pour s'approcher de résultats médicaux probants.
Vous pouvez acheter l'équivalent de 5 minutes de data mining par semaine pour la fondation et faire faire un petit pas de plus à la recherche.
Petits pas après petits pas, les analyses de données pourraient nous faire faire un grand saut sur le plan médical.
Rejoignez-nous, et, grâce à vos dons, faites tourner nos machines pour la recherche, même quand vous dormez.
— Data Mining Can Save Lives
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Excellente initiative. Quand on sait la taille d'une centaine de génomes, on comprend très vite le problème. Heureux de participer.
Vous verrez, c'est facile de lever des fonds pour une bonne cause
Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
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