/pictures/picture%2F7f64ee5eafa328eb6c5a5bf098c00b90_Photo-50-ans-Pierre-Axel.jpg)
Anniversaire de Pierre-Axel
par Pierre-Axel Chabot
1 790€ récoltés
Chers amis, chère famille,
Merci beaucoup de visiter cette page.
Cette année, à l'occasion de mes 50 ans, j’ai choisi de souffler mes bougies un peu différemment.
Plutôt que des cadeaux, je souhaite offrir un élan d’espoir à celles et ceux qui vivent avec une maladie rare.
Je vous propose donc de soutenir le projet de recherche lancé par un couple d'amis proches dont le fils est atteint du syndrome de Marfan. Vous trouverez ci-dessous une description de l'action de la Fondation 101 Génomes.
Les dons de 40 euros et plus sont déductibles fiscalement.
Merci et au plaisir de vous revoir le 28 août.
— Pierre-Axel
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (4)
4 fantastiques donateurs soutiennent "Anniversaire de Pierre-Axel"
1290 €
Anonyme
— il y a 23 jours
250 €
Anonyme
— il y a 2 mois
200 €
Anonyme
— il y a 2 mois
Bon anniversaire Pierre-Axel!
50 €
Anonyme
— il y a 2 mois
Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
Merci beaucoup! Votre don compte énormément
Votre paiement a échoué...
Désolé notre prestataire de paiement a rencontré un problème, n'hésitez pas à réessayer plus tard. Ecrivez-nous à info@f101g.org pour plus d'information