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Aidez-nous a faire avancer la recherche sur les maladies rares
par Vincent Verboogen
530€ récoltés
Objectif 1000 €
J’ai la chance d'être papa de deux enfants de 3 et 6 ans qui sont en parfaite santé. Et je suis aussi l’oncle d’un petit Aurélien qui n’a pas eu cette chance. Aurélien est touché par une maladie rare pour laquelle aucun traitement n’a encore été mis au point à ce jour.
Face à une telle situation, on se sent démuni et impuissant. Mais les parents d’Aurélien ont pris les choses en main. Ils ont créé une fondation qui a pour but de faire avancer la recherche de 10 ans sur les maladies génétiques.
Vous aussi participez: aidez-nous en les soutenant, faites un don.
Merci!
— Vincent
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (7)
7 fantastiques donateurs soutiennent "Aidez-nous a faire avancer la recherche sur les maladies rares"
10 €
Julien
— il y a 5 ans
40 €
Anonyme
— il y a 5 ans
50 €
Shriram
— il y a 5 ans
50 €
Eugène
— il y a 5 ans
Longue vie à cette initiative ! Et toutes mes bonnes pensées à celles et ceux au cœur de ce projet.
30 €
Alexandra
— il y a 5 ans
150 €
Anonyme
— il y a 5 ans
Un projet fantastique. Apportez votre soutien à la Fondation 101 génomes.
200 €
Anonyme
— il y a 5 ans
Merci pour cette belle initiative!
Rejoignez-nous !
Vous verrez, c'est facile de lever des fonds pour une bonne cause
Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
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