A partir du vivant le plus cru...

par Albert Carton

A partir du vivant le plus cru...
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A partir du vivant le plus cru : une maladie peu répandue, l’intérêt était d’élaborer un projet articulé. Il fallait avoir une ambition qui prenne en compte l’intérêt immédiat de la famille, mais aussi qui appréhende des enjeux plus vastes. L’idée était donc de rassembler une base de données qui puisse contribuer à fournir des éléments sur des maladies génétiques dont on ne connaît les contours. Pour ce faire il fallait aussi bien des éléments génétiques que cliniques. Ils en bâtirent le schéma !
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Cela demandait une collaboration « en réseau » de centres de recherches (BE, NL, FR) ; eux qui eux attendent des subsides sans en connaître ni les délais ni les montants.

Cela demandait un réseau de familles touchées et des amis pour accompagner le mouvement de soutien à la recherche par la base de données. Cela rassemblait des amis de la Fondation pour le projet.
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Les acteurs liés par cet ensemble ne se sont pas limités à une pathologie. Ils savent que la recherche scientifique ouvre des liens entre des proximités génétiques inattendues ; ceux-ci peuvent éclairer les développements différenciés de la maladie et de malaises proches.

Cette Fondation lie donc deux pôles: L’un scientifique qui arbitre l’accès à la banque de données et fait le bilan des recherches. L’autre, celui des familles et amis, qui sont informés des recherches et rassemblent des fonds. Ils confortent des familles par leurs liens et le projet.

Ces deux pôles sont liés par une convention. Leurs connaissances conjointes veulent contribuer à un approfondissement de la recherche, à une amélioration de la prise en charge des patients, et à une reconnaissance dans les systèmes de Santé.

C’est à cet ensemble que participent ceux qui font des petits dons et ceux qui veulent élargir le milieu de ceux qui répondent à des appels de fonds.

— Albert

La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.

Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.

A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.

Notre campagne de crowdfunding “impatients!” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.

Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.

Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints

L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.

Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.

Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent

Donations (11)

11 fantastiques donateurs soutiennent "A partir du vivant le plus cru..."
50 €
Dominique  —  il y a 4 ans
50 €
Michel  —  il y a 4 ans
50 €
Michel  —  il y a 4 ans
50 €
Jules  —  il y a 4 ans
50 €
jean-louis  —  il y a 4 ans
50 €
Anonyme  —  il y a 4 ans
40 €
Anonyme  —  il y a 4 ans

pour les impatients ! je suis impatient !

50 €
marc et martine  —  il y a 4 ans
35 €
Thomas  —  il y a 4 ans
35 €
Julien  —  il y a 4 ans

Joyeux Noël et merci pour ton soutien à la Fondation 101 Génomes qui nous donne tant d’espoir.

75 €
Catherine  —  il y a 5 ans

Merci Bébert!

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