A partir du vivant le plus cru...

A partir du vivant le plus cru : une maladie peu répandue, l’intérêt était d’élaborer un projet articulé. Il fallait avoir une ambition qui prenne en compte l’intérêt immédiat de la famille, mais aussi qui appréhende des enjeux plus vastes. L’idée était donc de rassembler une base de données qui puisse contribuer à fournir des éléments sur des maladies génétiques dont on ne connaît les contours. Pour ce faire il fallait aussi bien des éléments génétiques que cliniques. Ils en bâtirent le schéma !
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Cela demandait une collaboration « en réseau » de centres de recherches (BE, NL, FR) ; eux qui eux attendent des subsides sans en connaître ni les délais ni les montants.

Cela demandait un réseau de familles touchées et des amis pour accompagner le mouvement de soutien à la recherche par la base de données. Cela rassemblait des amis de la Fondation pour le projet.
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Les acteurs liés par cet ensemble ne se sont pas limités à une pathologie. Ils savent que la recherche scientifique ouvre des liens entre des proximités génétiques inattendues ; ceux-ci peuvent éclairer les développements différenciés de la maladie et de malaises proches.

Cette Fondation lie donc deux pôles: L’un scientifique qui arbitre l’accès à la banque de données et fait le bilan des recherches. L’autre, celui des familles et amis, qui sont informés des recherches et rassemblent des fonds. Ils confortent des familles par leurs liens et le projet.

Ces deux pôles sont liés par une convention. Leurs connaissances conjointes veulent contribuer à un approfondissement de la recherche, à une amélioration de la prise en charge des patients, et à une reconnaissance dans les systèmes de Santé.

C’est à cet ensemble que participent ceux qui font des petits dons et ceux qui veulent élargir le milieu de ceux qui répondent à des appels de fonds.

— Albert