Voor Sam en de vele andere kinderen met Marfan

Onze zoon Sam is op 24 september 2017 geboren met neonatale Marfan. Afgelopen september vierden wij zijn tweede verjaardag met een groot feest. Dat was heel bijzonder want de artsen vertelden ons dat de meeste kindjes met deze aandoening niet ouder worden dan 2 jaar. De artsen vertelden ons ook dat er niet zoveel te doen is aan neonatale Marfan, er is geen behandeling. En dat is heel moeilijk voor ons als ouders om te accepteren. Sam heeft veel meegemaakt in zijn jonge leven: veel ziekenhuisbezoeken, een open hartoperatie toen hij 9 maanden was, veel ziekenhuisopnames in verband met zijn zwakke longen. Hij heeft nu een bril, een korset voor zijn scoliose, orthopedische schoenen. Wij hopen dat hij binnenkort vol trots gaat lopen! Op dit moment gaat het goed met Sam, maar de toekomst blijft erg onzeker.

Ondanks dat we veel kunnen doen om zijn leven fijner, makkelijker en aangenamer te maken blijft het symptoombestrijding. Daarom steunen wij het F101 Genomen Marfan project volledig. Omdat het met dit project mogelijk wordt om terug te gaan naar de basis, naar de genen van Marfan patiënten, en te kijken naar waarom Marfan bij de ene patiënt zo anders uitpakt bij de anderen en wat we daar van kunnen leren. Wij hopen van harte dat dit project meer inzicht en waardevolle informatie gaat geven voor nieuwe behandelingen in de toekomst, voor Sam en de vele andere kinderen met (neonatale) Marfan.

Dessie & Laurens

— Dessie Lividikou