Une maladie "rare" n'est jamais assez rare

Je ne connais pas Aurélien je ne l'ai jamais vu.

Je ne connais pas bien non plus les parents d'Aurélien.

Je connais bien la tante d'Aurélien, depuis plus de 25 ans grâce à elle, Sophie, j'ai l'impression de le connaître.

Aurélien est né avec la maladie de Marfan, une maladie très rare comme beaucoup d'autres maladies.



J'ai une maladie "rare" depuis neuf ans, sclérose latérale amyotrophique, c'est une maladie neuro-dégénérative.
nous sommes 1000 personnes à vivre avec la SLA en Belgique, avec une espérance de vie moyenne de 33 mois.
Il n'existe aucun traitement.

Aujourd'hui, j'ai 40 ans et j'ai appris à vivre avec. Car j'ai la chance d'avoir un passé, d'avoir pu construire ma vie, rencontrer mon épouse, nous avons trois enfants en bonne santé.



J'ai horreur du terme "maladie rare", on utilise ce mot comme un bouclier, les "maladies rares" n'existent pas.

Elles sont trop nombreuses, et touchent beaucoup trop de personnes pour être appelées "rares".



Nous devons réagir, nous devons combattre ces maladies, qui étaient rares le siècle dernier.

Aujourd'hui elles ne sont plus "rares", et le mot perd tout son sens quand la maladie touche nos enfants.



Aurélien et tous les autres enfants qui vivent avec la maladie, qu'elle soit "rare", visible, invisible, tous ces enfants devraient avoir le droit de vivre leur vie.

Ils devraient avoir le droit Et le temps de construire leur vie.



Merci Ludivine et Romain pour votre initiative pour nos enfants à tous.



Gwen

— gwen