Tous concernés / The impatients!

Aurélien, le neveu d’une amie proche, souffre du syndrome de Marfan. Jamais entendu parler? Normal, c’est une maladie rare, et comme souvent pour les maladies rares, les traitements laissent à désirer.
Heureusement, ses parents se battent depuis des années pour le soigner.
Parce qu’on est (ou qu’on peut) tous être concernés par cela un jour, faisons bouger les choses ensemble.
Comment? En soutenant une initiative incroyable via un don sur le site de crowdfunding IMPATIENTS.org qui vise à créer une plateforme bio-informatique en vue de mieux traiter les maladies rares.
Merci déjà

— Barbara

Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs

Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.

La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants

101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.

Financement et engagement

Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.

101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.

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Geoffrey — 5 years ago

50 €

barbara — 5 years ago

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