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Sometimes, we need a lil help to bridge a gap and the more the merrier!
by Sophie Triollet
50€ raised
Goal 500 €
Sometimes, we need a lil help to bridge a gap and the more the merrier!
How about speeding this up 10 years?
One of my friend's nephew had been diagnosed with a rare disease [Marfan syndrome]. To fight this and to spread awareness, his parents have created a non-profit organization called the "Fondation 101 Genomes" as well as pilot project "Projet 101 Genome Marfans".
It's aim is to promote research in this field by creating an innovative bioinformatics platform for researchers in the hope to create more specific medication to reduce the severity of the patient's symptoms and improving their everyday quality of life.
You may not resonate with this specific condition, just know that it is with people like us that we can make a difference.. (once i was diagnosed with MS- luckily gone by now- and the progress in this field is paramount because driven and generous people were there to push!).
Hope you join us!
XOXO
— Sophie
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
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50 €
ocean front consulting
— 5 years ago
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