Rencontres

Je soutiens la recherche scientifique sur le syndrome de Marfan pour les yeux rieurs d'un petit garçon et les visages souriants de sa famille.

Je les ai tous rencontré, ma belle-famille, le 9 juin 2019, date qui restera gravée dans ma mémoire et ce petit garçon fait preuve de tant de courage que j'en reste soufflé.

Je l'avoue, mille questions se bousculent dans ma tête. À ces questions et à bien d'autres, toutes les réponses sont apportées par sa famille avec patience et gentillesse, mais accompagnées d'une ardeur et d'une impatience incroyables de faire avancer les choses. Ils ont refusé de baisser les bras, de se complaire dans la souffrance, de s'assoir sur le bord du chemin en maudissant l'univers de ce qui leur arrivait. Non. Ils ont pris leur malchance en mains pour la transformer en une chance pour eux, pour les autres.

L'homme bon ne regarde pas les particularités physiques mais sait discerner ces qualités profondes qui rendent les gens humains, et donc frères. [Martin Luther King]

Ludivine et Romain ont donc créé une fondation pour réaliser leur projet. Leur locomotive est leur fils, Aurélien est atteint d’une maladie rare et, hasard de la vie, ses deux sœurs n’ont rien.

Le syndrome de Marfan est une anomalie des tissus conjonctifs qui se traduit par différents symptômes au niveau des systèmes musculo-squelettique, pulmonaire, oculaire et cardio-vasculaire.

Une maladie rare, méconnue et sous-diagnostiquée qui atteint 2.200 personnes en Belgique. Aucun traitement n’a encore été mis au point à ce jour.

Cette fondation, la F101G, la Fondation 101 Génomes a pour but de mettre en place une base de données génomiques et phénotypiques de 101 patients atteints d’une maladie rare. Cette plateforme bio-informatique rassemblant à un seul endroit une énorme quantité de données sera mis à la disposition de la communauté scientifique. Objectif : analyser les data, mieux comprendre les maladies rares, développer des traitements, aider des milliers de patients atteints du syndrome de Marfan, d’autres maladies rares, mais également potentiellement d’autres troubles cardio-vasculaires qui atteignent toute la population

Ils sont proches de la concrétisation de leur projet. Plus que quelques euros et la plateforme bio-informatique pourra enfin être créée, il y a urgence, il faut créer, il faut lever des fonds. La course contre la montre est bel et bien réelle. J'ai besoin de vous, ils ont besoin de vous, nous avons besoin de vous, vous avez besoin de vous !

Créons ensemble une plateforme bio-informatique pour faire avancer la recherche de 10 ans et permettre de mieux soigner les maladies rares, créons ensemble grâce à de nombreux actes, grâce à un effet papillon bienveillant. Il suffit de faire un don via IMPATIENT, site internet de crowdfunding créé face à l’urgence de lever des fonds. Ce serait fantastique si chacun pouvait faire un don en remplaçant par exemple le budget d’un restaurant (déduction impôt à partir de 40€).

D'avance merci pour votre générosité,

— Laurent