(Im)Patients for research

CITOYENS PAR LE CORPS

Aux termes de nos lois bioéthiques, nous sommes aujourd’hui tous, sauf à s’y opposer, donneurs d’organes, de tissus ou de cellules. L’occasion de (re)penser une citoyenneté par le corps.

Depuis la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient jusqu’à ce jour, nos lois en matière de santé se sont essentiellement attachées à "équilibrer" la relation médecin-patient, en donnant au patient les outils lui
permettant d’être l’acteur de ses propres soins. Ces outils sont matérialisés en droit : le "droit" à l’information éclairée, le "droit" à consentir, le "droit" aux soins palliatifs, le "droit" à s’opposer au traitement ultérieur de son matériel corporel, ou d’autres encore. Ces "droits" participent tous, en cohérence, d’un même mouvement : il s’agit de consacrer l’"autonomie" du patient.
Le postulat est connu : le patient est le maître de son corps (le droit du patient), il est le maître des parties détachées de son corps (le droit du "matériel corporel humain") et il est le maître des informations issues de
son corps (le droit à la protection de la vie privée). En d’autres termes, les lois "santé" adoptées ces trente dernières années en Belgique consacrent - et c’est heureux - des droits individuels envisagés dans une relation duale : le colloque singulier médecin-patient.
Valeurs collectives
Les soins de santé ne se limitent pourtant pas à la seule relation médecin-patient et ne s’interprètent pas exclusivement par le prisme des droits individuels. La consécration de l’autonomie individuelle du patient en
droit n’est ainsi nullement exclusive d’une consécration, a minima morale, de valeurs collectives et altruistes. Les dons d’organes, de sang, de tissus et de cellules sont ainsi autant d’actes "citoyens" auxquels notre société attache une valeur morale certaine.
On enseigne traditionnellement que l’éthique médicale repose sur quatre piliers : le respect de l’autonomie du patient, la bienfaisance, la non-malveillance et la justice. Si nos lois bioéthiques ont mis un accent particulier, ces dernières années, sur le premier de ces principes, elles sont, par contre, peu loquaces à propos de l’impératif de justice, en vertu duquel le soignant veille à la juste répartition des ressources médicales. Et pour cause, la solidarité nationale envers les patients, au sens où l’on l’envisage dans nos sociétés, est avant tout affaire de sécurité sociale et de financement des soins de santé.
Plus encore, si nos lois bioéthiques récentes consacrent essentiellement des "droits" "individuels" protecteurs "du" patient individuel, elles traitent peu, par contre, des devoirs des patients, bénéficiaires de la solidarité nationale, envers la société.
L’évolution de la médecine nous pousse aujourd’hui à sortir la problématique de la juste distribution des ressources du seul giron de la sécurité sociale et à (re)mettre le principe de justice et de l’intérêt commun en exergue dans nos réglementations en matière de soins de santé. Elle nous invite à consacrer bien davantage encore comme valeur collective le partage des ressources issues du corps.

Les connaissances et techniques médicales nouvelles nous invitent à (re)penser une citoyenneté par le corps. En effet, et là n’est pas le moindre des paradoxes, la médecine "personnalisée" que nous annonce la science est, dans son essence, une médecine "partagée" : c’est bien la large mise en commun des données médicales individuelles qui permet, et permettra sans cesse davantage, la précision du diagnostic et du traitement personnalisé. La génomique en fournit une illustration éclairante. Dans sa Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme du 11 novembre 1997, l’Unesco utilise cette formule heureuse : "Le génome humain sous-tend l’unité fondamentale de tous les membres de la famille humaine, ainsi que la reconnaissance de leur dignité intrinsèque et de leur diversité. Dans un sens symbolique, il est le patrimoine de l’humanité."
Aujourd’hui, la connaissance du génome ne participe plus uniquement de la recherche et de la connaissance scientifique : elle participe directement tantôt du diagnostic médical, certainement pour les maladies rares,
tantôt de l’acte thérapeutique, certainement pour les cancers. Ainsi donc, par exemple, pour diagnostiquer une maladie rare ou identifier certaines formes de cancer, la médecine a recours aujourd’hui à des algorithmes qui permettent de déceler sur le génome séquencé du patient des variations pathogéniques qui ne peuvent être décelées que par comparaison par rapport à des milliers d’autres génomes séquencés. Le diagnostic individuel n’est ici possible que grâce au partage consenti par des milliers d’autres personnes. Le degré de précision de ce diagnostic individuel est ensuite renforcé par le volume de ce partage consenti. Diagnostiquer et soigner, c’est avant tout comprendre. Et pour comprendre ce qui nous distingue, il nous faut comprendre ce qui nous unit. Dans un "sens symbolique", nous sommes unis par les données issues de nos corps.

L’enjeu aujourd’hui est de construire la confiance nécessaire au partage des données de santé dans le respect des droits individuels que nos lois bioéthiques se sont attachées à consacrer ces dernières années. Pour cela, il appartient aujourd’hui à notre société de consacrer comme une valeur morale collective le don désintéressé de ses données de santé. Il s’agit là d’un enjeu de santé publique, de citoyenneté et d’humanité. Pareille consécration ne va pas de soi. Elle procède, d’abord, de l’éducation. Créer une confiance dans le partage, c’est d’abord changer le discours : le "Big Data" n’est pas uniquement une menace, c’est également une fantastique opportunité. Elle procède, ensuite, de l’appropriation. Si l’on veut obtenir des patients le partage de ses données, il faut donner aux patients les moyens d’être les acteurs de ce partage. L’organisation de ce partage, dans cette perspective, n’est pas un débat des seuls hôpitaux et soignants, d’un côté, et de l’autorité publique, de l’autre.
Il n’est pas non plus un débat uniquement de sécurité sociale. L’implication concrète des patients, et/ou de leurs associations représentatives, doit être centrale.
Elle procède, enfin, de l’organisation. Personne n’entend partager tout avec n’importe qui. Nos lois, demain, devront s’attacher à encadrer le partage de données (pseudonymisées) en réseau. Il y va essentiellement de la mise en oeuvre d’outils de contrôle transparents.
Aux termes de nos lois bioéthiques, nous sommes aujourd’hui tous, sauf à s’y opposer, donneurs d’organes,de tissus ou de cellules. Paradoxalement au contraire, nous ne sommes donneurs de données à la médecine, pour des finalités thérapeutiques, diagnostiques ou de recherche, que moyennant notre consentement exprès.
Le don désintéressé de ses données de santé nous concerne tous. Il mérite un débat citoyen.

— Bruno