Ensemble, faire avancer la recherche de dix ans

English and Dutch version below

On pense toujours que la maladie n’arrive qu’aux autres. J’ai donc été complètement sidérée d’apprendre que mon petit garçon était malade.

Après cette sidération est venue l’envie d’action et, peu après avoir lancé le Projet 101 Génomes Marfan, je suis allée chercher Aurélien encore tout petit dans sa chambre après sa sieste et je me suis entendue lui dire "mon bébé, c’est merveilleux tout ce que papa et moi faisons grâce à toi".

Aujourd’hui, je commence toujours mes conférences en remerciant Aurélien car le projet que nous avons initié grâce à lui arrive au cœur d’une révolution génomique qui permettra un jour, j’en suis persuadée, de soigner et de changer la vie de milliers de personnes atteintes de maladies rares et moins rares.

Ensemble, les patients, leurs familles, leurs amis, les chercheurs et les médecins, nous pouvons devenir une communauté super puissante qui va changer la manière de soigner et guérir des patients que l’on n’a jamais osé rêver guérir jusqu’à présent.

Comme moi, comme Romain, rejoignez-nous sur cette plateforme et devenez des révolutionnaires impatients !

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We denken altijd dat de ziekte alleen anderen overkomt. Dus ik was totaal verbaasd te horen dat mijn kleine jongen ziek was.

Na deze verbazing kwam het verlangen naar actie en kort na de lancering van Project 101 Genomes Marfan ging ik na zijn dutje op zoek naar Aurélien, nog heel jong, in zijn kamer en hoorde ik mezelf tegen hem zeggen: "Mijn baby, het is prachtig wat papa en ik dankzij jou allemaal doen".

Vandaag begin ik mijn conferenties altijd met Aurélien te bedanken, omdat het project dat we dankzij hem in gang hebben gezet, de kern vormt van een genoomrevolutie die, daar ben ik van overtuigd, op een dag het mogelijk zal maken om het leven van duizenden mensen die lijden aan zeldzame en minder zeldzame ziekten te behandelen en te veranderen.

Samen, patiënten, hun familie, vrienden, onderzoekers en artsen, kunnen we een superkrachtige gemeenschap worden die de manier waarop we voor patiënten zorgen en hen genezen die we nooit eerder durfden te dromen van genezing, zal veranderen.

Net als ik, net als Romain, voeg je bij ons op dit platform en word ongeduldige revolutionairen!

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We always think that the disease only happens to others. I was therefore completely flabbergasted to learn that my little boy was sick.

After this shock came the desire for action and, shortly after launching Project 101 Genomes Marfan, I went to look for Aurélien, still very young, in his room after his nap and heard myself say to him "my baby, it's wonderful everything that Daddy and I do thanks to you".

Today, I always start my conferences by thanking Aurélien because the project we initiated thanks to him is at the heart of a genomic revolution that will one day, I am convinced, make it possible to treat and change the lives of thousands of people suffering from rare and less rare diseases.

Together, patients, their families, friends, researchers and physicians, we can become a super-powerful community that will change the way we care and heal patients that we have never dared to dream of healing before.

Like me, like Romain, join us on this platform and become impatient revolutionaries!

— Ludivine