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En soutenant la recherche aujourd’hui, vous faites en sorte que chacun bénéficie de nouveaux traitements demain!
by Sophie Jacquet
105€ raised
Goal 1000 €
Ma cousine Ludivine et son mari Romain ont 3 enfants merveilleux dont un petit Aurélien qui est atteint du syndrome de Marfan. Depuis l’annonce du diagnostic, ils n’ont cessé de chercher les meilleurs traitements pour cette maladie rare et peu connue. Ils ont créé la Fondation 101 Génomes dont l’objectif est de faire avancer la recherche pour soigner les enfants atteints de maladie rare. Le travail accompli est colossal mais ils ont besoin de notre soutien! Merci pour eux, merci pour leur petit bonhomme!!
— Sophie
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (2)
2 magic donors are supporting "En soutenant la recherche aujourd’hui, vous faites en sorte que chacun bénéficie de nouveaux traitem..."
100 €
Romain
— 5 years ago
5 €
Mireille
— 5 years ago
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