Comme Léonard de Vinci, créons ensemble!

Léonard faisait des maquettes et dessinait quotidiennement des machines extraordinaires. « Sa force de persuasion était telle que son interlocuteur y croyait, même si, une fois parti, il reprenait conscience de l’impossibilité de la chose. Léonard de Vinci était un inventeur, précurseur, il a développé des idées très en avance sur son temps et dans différents domaines, des choses qui paraissaient impossibles à l’époque mais il y a cru, il a continué, il a utilisé sa force de persuasion, il a été soutenu, il a créé pour lui et surtout pour nous tous ». Cette phrase lue à l’exposition de Léonard de Vinci au château Le Clos Lucé me fait tous les jours penser à ma belle-sœur et mon frère, à leur fondation.

Comme de Vinci, Ludivine et Romain ont créé une fondation pour réaliser leur projet. Contrairement à de Vinci, leur locomotive est leur fils, l’urgence pour trouver une solution pour soigner leur fils. La course contre la montre a commencé en septembre 2015 à la naissance de leur troisième enfant, Aurélien. Mon neveu est atteint d’une maladie rare, le hasard de la vie, ses deux sœurs n’ont rien. Le syndrome de Marfan est une anomalie des tissus conjonctifs qui se traduit par différents symptômes au niveau des systèmes musculo-squelettique, pulmonaire, oculaire et cardio-vasculaire. Une maladie rare, méconnue et sous-diagnostiquée qui atteint 2.200 personnes en Belgique. Aucun traitement n’a encore été mis au point à ce jour.

C’était il y a 4 ans. Au lieu de subir la nouvelle, de se cacher, d’attendre la médecine, … NON! Avocats de formation, ils ont décidé de s’informer, de comprendre, de proposer, de créer des nouvelles solutions qui permettront d’aider la médecine et faire avancer la recherche de 10 ans. Tous les scientifiques rencontrés sont impressionnés par leur dynamisme et leur détermination, soutiennent la F101G à 100% et sont sur les starting blocks pour analyser les données disponibles via la toute nouvelle plateforme bio-informatique.

F101G ? La Fondation 101 Génomes a pour but de mettre en place une base de données génomiques et phénotypiques de 101 patients atteints d’une maladie rare. Cette plateforme bio-informatique rassemblant à un seul endroit une énorme quantité de données sera mis à la disposition de la communauté scientifique. Objectif : analyser les data, mieux comprendre les maladies rares, développer des traitements, aider des milliers de patients atteints du syndrome de Marfan, d’autres maladies rares, mais également potentiellement d’autres troubles cardio-vasculaires qui atteignent toute la population.

En 4 ans, grâce à une énergie, une audace, un altruisme, F101G a réalisé énormément de choses : création fondation, soutien prestigieux de la Fondation Roi Baudouin, mise en contact généticiens-informaticiens-chercheurs-parents-patients, nombreuses conférences en Europe, prix, création site internet et page Facebook, mise en place d'un comité scientifique avec plusieurs universités, union des associations Belgique/France/Luxembourg, création d'événements culturels, sportifs, gastronomiques, … impossible à résumer ici. Articles via www.f101g.be où une newsletter est disponible.

Ce qui est fabuleux et totalement altruiste de leur part est que cette plateforme bio-informatique aidera toute la population et ce dans plusieurs domaines : médecine (cœur, aorte, os, articulation, yeux, poumons, peau,...) mais aussi informatique, big data, génomique, intelligence artificielle, radiographie en 3D, chirurgie via impression en 3D, ...

Par leur seule capacité et engagement, ils ont déjà récolté 500.000€ ! L’objectif : le million, pour lancer la plateforme. Ils sont proches de la concrétisation de leur projet. Plus que quelques euros et la plateforme bio-informatique pourra enfin être créée, j’imagine le soulagement face à cette course contre la montre quotidienne depuis 2015 … Ludivine et Romain puisent leur énergie dans la joie de vivre d’Aurélien qui se bat tous les jours face à de nombreuses contraintes médicales; par la présence des grands-parents, de la famille et des amis bienveillants ; par les encouragements et l’admiration des scientifiques, … mais la réalité les rattrape, il y a urgence, il faut créer, il faut lever des fonds. La course contre la montre est bel et bien réelle. Nous avons besoin de vous.

Vous voulez créer avec nous ? Etre les Léonard de Vinci de 2020 ? Comme de Vinci, créons ensemble une plateforme bio-informatique pour faire avancer la recherche de 10 ans et permettre de mieux soigner les maladies rares, créons ensemble grâce à de nombreux actes, grâce à un effet papillon bienveillant. Il suffit de faire un don via IMPATIENT, site internet de crowdfunding créé face à l’urgence de lever des fonds. Ce serait fantastique si chacun pouvait :
- faire un don en remplaçant par exemple le budget d’un restaurant (déduction impôt de 45% à partir de 40€, donc un don de 100€ correspond en réalité à 55€) ;
- partager cette page à 10 personnes via réseaux sociaux ou emails (projet impactant plusieurs domaines de recherche) ;
- créer sa propre page IMPATIENT pour propager l’information au maximum (300 millions de personnes sont touchées par les maladies rares dans le monde).

D'avance merci pour votre générosité et votre temps, nous le savons précieux.
Vive les inventeurs et créateurs ! Vive nous ! Vive la vie !

— Sophie