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by Miguel Herrero
Rare diseases are not so rare. 300 million people around the world suffer from a rare disease, and unfortunately my niece is one of them.
I’m impatient because her illness will progressively damage her heart. I’m impatient because there is no cure and because I want science to move faster than her illness.
I am contacting you because I want you to help me raise funds for research on rare diseases.
Making a gift is as simple as cake, and here are some reasons to motivate you:
- Your gift will support the Fondation 101 Génomes. It’s a patient-driven initiative which will develop a new bioinformatics tool which is key to develop new and better treatments for rare disease patients.
- I find it’s an amazing initiative because patients are not just waiting for things to happen by themselves. Patients are in the driving seat and with their energy they are supporting a medical revolution though genomics and artificial intelligence.
- The Fondation 101 Génomes has excellent credentials: a scientific committee made of top-notch scientists, 500.000 EUR collected in 2 years, the Edelweiss Price awarded by Radiorg in 2018, and they are also hosted by the Fondation Roi Baudouin.
- Your gift is fiscally deductible, so if you donate 50 EUR it will only cost you 22 EUR.
- Making a donation will take you less than a minute, but satisfaction will last forever.
Your gift - small or big - will make a difference if we are many to donate and to join Impatients !
— Miguel
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Besinos!!
Junt@s conseguiremos este super objetivo!!
Joyeux Noël, Miguel. Merci pour ton soutien à la Fondation 101 Génomes qui nous donne tant d’espoir.
Buena campaña. Ánimo!
Your niece is lucky to have such a great uncle!
Pleins de bisous et de bon karma! Let’s kick Marfan’s ass together! ?
Merci Miguel. Ce que vous faites est vraiment super.
Great work!
Well done Miguel, let’s go for it!
Gracias hermano querido!
Go ahead! Raising funds for a good cause is easy
The beneficiary of your donation is 101 Génomes, who will establish your tax return document. The transaction is managed by Stripe - payment solutions, implemented by Raise & Shine SCRL — developer and host of the website you are visiting right now.
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