The impatients!

BindWafels voor P101GM

by Janik De Goÿ

496€ raised
I donate
  100% safe

Steun het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten!

Twee mogelijkheden:
° koop, eet, verkoop,... heerlijke BindWafels https://dewarmsteweek.be/acties/bindwafels-voor-p101gm
° doneer rechtstreeks via deze pagina

Waarom dit goed doel steunen?
P101GM is een project van de stichting www.f101g.org die werd opgericht met als doel het wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke bindweefselaandoeningen te bevorderen. De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen, www.bindweefsel.be, steunt dit project in naam van de patiënten die zij vertegenwoordigt.
Het project zal wetenschappers voorzien van een databank van gekruiste genomische en fenotypische gegevens van patiënten met zeldzame ziekten. Dit instrument zal onderzoekers in staat stellen om het bestaan van mogelijke "modifier genes" te identificeren die patiënten zouden beschermen tegen de belangrijkste ziekten en symptomen die worden veroorzaakt door de zeldzame genetische afwijking die hen treft.

bindweefsel.be (Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen) vertegenwoordigd Marfan, Ehlers-Danlos, cutis-laxa, Loeys-Dietz, Hypermobiel Spectrum Disorders, Stickler Syndroom, .... Wij zijn een patiëntenvereniging met doel te informeren, ondersteunen, sensibiliseren enz. Wij helpen alle leeftijden van patienten : kinderen, tiener en (jong)- volwassenen. Wij zijn actief op Vlaams niveau, maar hebben banden met of werken samen met op Nationaal, Europees en Internationaal niveau met andere overkoepelende organisaties. Wij steunen ook Wetenschappelijk onderzoek naar bindweefselaandoeningen. Sommige acties zijn enkel voor wetenschappelijk onderzoek, andere enkel voor de vereniging. www.bindweefsel.be

— Janik

The Fondation 101 Génomes (F101G) is a patient-led initiative that aims to boost groundbreaking research in the field of rare diseases. F101G is hosted by the Fondation Roi Baudoin.

Our goal is to advance the understanding of the human genome to better treat rare diseases affecting children. We want to accelerate discoveries into new diagnostics tools and more efficient treatments.
To this aim, F101G is set to create a unique bioinformatic database that will unleash the full potential of genomics and artificial intelligence.

Our crowdfunding campaign “Impatient” wants to accelerate funding for research. We are “Impatient” because, when it comes to saving lives and improving the quality of life of people with a rare disease, there is no time to waste.

Gifts worth over 40 EUR are fiscally deductible.

Your money will help to support F101G’s pilot project, focused on Marfan Syndrome. Marfan Syndrome is a rare genetic connective tissue disorder affecting 1 in 5000 people. It’s a serious condition, which can be potentially life-threatening without an early diagnosis and medical treatment.

The pilot project aims to create a bioinformatic database crossing genotypic (Whole Genome Sequencing) data and detailed phenotypic (clinical) data from a cohort of patients holding the exact same mutation in FBN-1 gene. The ultimate aim is to understand the extreme variability in the symptoms of Marfan patients.

World-class medical scientists will have open access to this database. They will be able to launch algorithms designed to understand why some people display severe symptoms while others are only mildly affected by the mutation causing Marfan Syndrome. This discovery will allow scientists to develop accurate diagnostic tools and personalised treatments and cures for Marfan patients.

The project has galvinized support from the international scientific community. F101G’s scientific committee is formed by scientists from Antwerp University, UZ Gent, Erasme Hospital, Nijmegen, and Bichat Hospital.

Donations (2)

2 magic donors are supporting BindWafels voor P101GM
376 €
Anonymous  —  5 months ago
120 €
Anonymous  —  6 months ago