BindWafels voor P101GM / The impatients!

Steun het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten!

Twee mogelijkheden:
° koop, eet, verkoop,... heerlijke BindWafels https://dewarmsteweek.be/acties/bindwafels-voor-p101gm
° doneer rechtstreeks via deze pagina

Waarom dit goed doel steunen?
P101GM is een project van de stichting www.f101g.org die werd opgericht met als doel het wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke bindweefselaandoeningen te bevorderen. De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen, www.bindweefsel.be, steunt dit project in naam van de patiënten die zij vertegenwoordigt.
Het project zal wetenschappers voorzien van een databank van gekruiste genomische en fenotypische gegevens van patiënten met zeldzame ziekten. Dit instrument zal onderzoekers in staat stellen om het bestaan van mogelijke "modifier genes" te identificeren die patiënten zouden beschermen tegen de belangrijkste ziekten en symptomen die worden veroorzaakt door de zeldzame genetische afwijking die hen treft.

bindweefsel.be (Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen) vertegenwoordigd Marfan, Ehlers-Danlos, cutis-laxa, Loeys-Dietz, Hypermobiel Spectrum Disorders, Stickler Syndroom, .... Wij zijn een patiëntenvereniging met doel te informeren, ondersteunen, sensibiliseren enz. Wij helpen alle leeftijden van patienten : kinderen, tiener en (jong)- volwassenen. Wij zijn actief op Vlaams niveau, maar hebben banden met of werken samen met op Nationaal, Europees en Internationaal niveau met andere overkoepelende organisaties. Wij steunen ook Wetenschappelijk onderzoek naar bindweefselaandoeningen. Sommige acties zijn enkel voor wetenschappelijk onderzoek, andere enkel voor de vereniging. www.bindweefsel.be

— Janik

Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs

Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.

La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants

101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.

Financement et engagement

Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.

101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.

Donations (2)

2 magic donors are supporting "BindWafels voor P101GM"

376 €

Anonymous — 5 years ago

120 €

Anonymous — 5 years ago

First Name
Name
Company Name
Company Number
E-mail
Address
City
Country

BindWafels voor P101GM

Donations (2)

Let's do it together

Join the fight

Ooops... Failed payment... Sorry about that

BindWafels voor P101GM

Donations (2)

Let's do it together

Join the fight

That's fantastic ! Your donation makes a difference !

Ooops... Failed payment... Sorry about that

Every time BindWafels voor P101GM is shared, it helps fundraising up to 90 €

That's fantastic ! Your donation makes a difference !