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Améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare
by Anne Cassart
240€ raised
Goal 2000 €
Point de départ : Comme tous les parents, Romain et Ludivine sont des parents incroyables.
Ce qui fait la différence : Investis dans la recherche de la compréhension de la maladie rare de leur fils, ils ont rencontré, étudié, analysé, creusé, confronté les résultats de leurs recherches jusqu'à s'engager pour les autres et créer la fondation 101 Génômes.
Cette fondation est soutenue par des scientifiques reconnus et permettra la création d'une banque de données génomiques.
Pourquoi soutenir ? L'objectif est d'accélérer les découvertes scientifiques et gagner 10 ans en développement d'outils de diagnostic précis et de traitement ciblé plus efficace pour ces enfants.
-> Allez plus vite vers un meilleur diagnostic permet de mieux cibler les soins et souvent de préserver le patient et sa famille.
C'est pour cela qu'on a besoin de vous.
— Anne
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donation (1)
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240 €
Anonymous
— 5 years ago
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