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AIDEZ LES PARENTS IMPATIENTS
by AURORE VERMUE
100€ raised
Goal 500 €
J’ai connu la Fondation par l’intermédiaire de nos amis Ludivine et Romain dont le petit garcon souffre du syndrome de Marfan.
C’est à cette maladie qu’est dédié ce projet pilote.
Cela leur donne beaucoup d’espoir dans l’avancée de la recherche qui permettrait de réduire les impacts négatifs de la maladie sur leur fils.
Pour mettre a la disposition des chercheurs une base de données inedite la F101G a besoin d’aide.
J’ai décidé de soutenir ce projet et je vous propose d’en faire autant.
La F101G est hébergée par la Fondation Roi Baudouin et a reçu le Prix Edelweiss 2018 décerné par l’Alliance Belge pour les Maladies Rares : RaDiOrg.
Soutenons-les dans leur combat.
Aurore Henry-Vermue
— AURORE
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (2)
2 magic donors are supporting "AIDEZ LES PARENTS IMPATIENTS"
50 €
Marie
— 5 years ago
50 €
Anonymous
— 5 years ago
Bravo Aurore!
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