A la recherche du SUPERGÈNE / The impatients!

Je voudrais vous inciter à soutenir la Fondation 101 Génomes, et sa démarche originale pour faire avancer la recherche sur les maladies rares.

Après avoir été diagnostiqué, le patient pourrait attendre dans son fauteuil que la recherche avance si possible plus vite que la maladie. C'est comme ça que nous avons toujours fait.

Ici, quelque chose de nouveau se passe : des patients et leurs proches se mobilisent pour fournir un outil à la communauté scientifique, et donner leur génome à la science.

Pour cela nous avons besoin de vous ! Il faut des fonds pour mettre en place une base de données bio-informatique qui permettra peut-être de trouver le SUPERGÈNE, celui qui empêche que le syndrome ne soit trop sévère chez certains patients, pour développer des nouveaux traitements.

Je suis personnellement impliqué dans ce projet car une personne qui m'est très chère est atteinte d'une maladie rare, et j'espère qu'on pourra trouver des solutions pour elle et pour les autres 300 millions de patients atteints d'une maladie rare dans le monde.

— Pierre

Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs

Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.

La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants

101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.

Financement et engagement

Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.

101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.

Donations (5)

5 magic donors are supporting "A la recherche du SUPERGÈNE"

50 €

Edith — 5 years ago

Bonne réussite !

50 €

Jacqueline — 5 years ago

Que tous nos efforts et nos pensées et nos dons soutiennent et aident tous ceux qui se consacrent à ce projet. Bravo à eux

100 €

Isabel — 5 years ago

Merci pour votre implication et votre soutien !!!!

50 €

Marie — 5 years ago

50 €

Pierre — 5 years ago

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