IMPATIENTS, ... et vous ?

Nous souhaitons tous un monde meilleur pour nos enfants !
Malheureusement, lorsque la maladie frappe à votre porte, vous vous trouvez démunis face à cette impitoyable réalité que sont les maladies génétiques rares.
Dès lors, vous pensez être seul avec votre résignation, et c’est ensuite que vous découvrez, qu’en fait, vous ne l’êtes pas .
Les associations de patients, tel que l’ABSM, vous apportent réconfort et soutient. Mais le réconfort ne peut pas tout !
Vous avez besoin, en plus de ce soutien, d'une énergie motrice pour faire évoluer les choses.

C’est alors que la Fondation 101G est arrivée : Grâce à leur projet ambitieux et innovant, Ludivine et Romain nous autorisent à nouveau à croire en nos rêves.
Ce projet de base de données génomiques permettra à la recherche de faire un bon de 10 ans dans l'étude des maladies rares.

Pour notre petit garçon, Achille, il est trop tard.
Mais Charlie est là, tous les matins, pour nous rappeler que chaque minute qui passe est une minute à vivre intensément.
C’est pourquoi nous n’avons plus une minute à perdre !

Alors, oui, nous sommes des ``patients``, mais surtout, nous sommes IMPATIENTS.
Impatients de vivre, et de voir s’ouvrir devant nous un avenir meilleur pour tous les enfants atteints d’une maladie rare.

Le symbole de l’association Marfan est : ``la main et le cœur``.
Ensemble, tendons la main à cette merveilleuse équipe de scientifiques qui travaillent sans relâche pour faire avancer la recherche.

C’est pourquoi, je t’invite à faire un don afin de soutenir la F101G et lui permettre ainsi de financer ce projet ambitieux qui nous permet encore d'y croire !

— Valérie