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Et si on faisait un cadeau à la recherche pour Noël?
by Masha Vander Kelen
100€ raised
Goal 1000 €
En cette période de fêtes et de cadeaux, pourquoi ne pas en faire un pour la recherche?
La fondation créée pour le cousin de mes fils, Aurélien (4 ans), atteint d’une maladie rare, en aurait besoin.
Loin de la résignation, les parents d’Aurélien se sont mobilisés d’une manière admirable pour faire avancer la recherche de 10 ans, en créant la fondation « 101 génomes ».
L’objectif est de créer une immense base de données permettant aux chercheurs de mieux comprendre le génome et donc de soigner les maladies rares.
Les parents d’Aurélien, directement concernés, sont évidemment très motivés, mais leur action est utile à beaucoup d’autres. Je pense aussi qu’il n’y a que la solidarité et l’empathie qui adoucissent et réchauffent les moments moins faciles. Leur démarche est belle et noble, j’ai envie de les soutenir. Et vous?
— Masha
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (2)
2 magic donors are supporting "Et si on faisait un cadeau à la recherche pour Noël?"
50 €
Catherine
— 5 years ago
Et si on faisait un cadeau à la recherche pour Pâques ? De tout cœur avec vous !
50 €
Masha
— 5 years ago
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